4月10日下午，南方医科大学珠江医院小儿神经外科主任张旺明的诊室，迎来一位来自梅州的复诊患者小希（化名），她从凶险的胚胎性脑肿瘤中幸存下来，正在快乐成长。

两岁半的女孩小希能说爱笑、好奇心旺盛，但疾病留下了痕迹：她的左眼无法转动，右手右腿稍有点不灵活。不过，小希的爸爸妈妈已很庆幸：作为一名儿童脑肿瘤患儿，小希顺利手术切除肿瘤，两年下来，认知、语言功能没有受到影响，生长发育基本在正常线内。

脑肿瘤已经超越白血病成为儿童恶性肿瘤的第一位死亡原因，是儿童肿瘤中最为凶险的一类，张旺明说，小希的手术顺利，后续恢复也比较理想，是个幸运儿，他希望小希的故事能给脑肿瘤患儿一点信心，“有些家长看到孩子脑肿瘤很严重，也许想放弃，或退而求其次保守治疗，但我们至少要给孩子一次手术的机会，‘奇迹’往往就是这样发生的”。

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4月10日，脑肿瘤患儿小希（化名）手术两年后，在爸爸妈妈的陪同下来到珠江医院小儿神经外科主任张旺明诊室里复诊。

胎儿期即被发现患有脑肿瘤

妈妈坚持生下她

在妈妈肚子里8个月时，小希被发现患有一个脑肿瘤。“一开始我是不信的，之前产检一路‘绿灯’，怎么会到32周突然检出来这个？”小希妈妈记得，那次产检时，做B超的医生检查了很久，还叫了另外一个主任过来一起检查，后来告诉她，宝宝的脑袋里像长了一个东西，两厘米大。

她又陆续作了四维B超、核磁共振检查来确认，做核磁时，这个小瘤子已经有4厘米大了。

当时，当地医院产科医生建议引产，但是小希妈妈和家人都想把孩子生下来，“我怀到最后了，都这么大了，让我‘做掉’，真的不忍心”。

小希爸爸也给了妈妈坚持的勇气，“她爸爸当时很坚决地说了：你生下来不管是个傻子还是不好的，我都会养TA”。

即便如此，怀孕的最后一段日子仍然是小希妈妈“人生中最灰暗的时候”。

生产时，因为担心顺产的挤压会对宝宝的脑瘤不好，小希妈妈坚持剖宫产。小希出生时，看起来和其他孩子一样正常、可爱，小希妈妈还来不及欣喜，就被当地医生催促去大医院检查治疗，“孩子出生后，这个脑瘤就会长得特别快！”

果不其然，小希8天时，左眼球就开始外凸，“我知道就是那个肿瘤，产检时医生就说了，它刚好长在孩子的左眼上方”。

张旺明主任介绍小希的病情。

出生40天时接受高风险手术 切除脑肿瘤

最终，小希出生10天时，被带到了珠江医院小儿神经外科主任张旺明面前，出生40天时，接受了脑肿瘤切除手术。

小希的手术并不容易，张旺明介绍，肿瘤位置在左侧颅底海绵窦，是一个血管瘤，血运丰富，即使成人的这种手术也是风险很大，需要术者有很高技巧，“颅底肿瘤在我这里是很罕见的，我问过国内一些大教授，他们也没遇到这种情况”。

对于新生儿来说，脑肿瘤手术本身也是风险很大的手术，孩子个头小、麻醉风险大，头皮薄、身体血容量小，对术中止血的要求高，更别说，脑部的重要神经结构也要保护好。

但小希不能一直等下去，后续肿瘤继续生长，会对她大脑的发育产生很大影响。家长和医生下定决心，要把这个肿瘤完整摘除。在这之前，医生为小希用药控制肿瘤生长，做足了各种准备。

手术那天，小希妈妈一早7点多把孩子送去手术室，等到下午四五点都没出来，中间不敢吃饭、不敢去厕所，生怕错过医生的召唤，“一边念叨为什么这么久，一边念叨医生没找来肯定是好事……”

等到小希终于出来，看着小小的宝宝“肿得像个猪头”、“眼睛整个都包住”的样子，小希妈妈当时“特别崩溃和心酸”。

两个月大时，小希终于出院回家，那时的她已经会跟人对视、逗笑了。小希妈妈对出院的日子印象尤其深刻，因为那是个元旦，出生后就在医院辗转的小希终于被妈妈稳稳地抱在了怀里，“刚好是新的一年，我们一家终于团聚了！”

珠江医院小儿神经外科主任张旺明在做手术。

父母顶着压力保护孩子长大

“她带给我的快乐多过痛苦”

小希治病、成长的日子，小希妈妈和爸爸一直在承受和抵御巨大的心理压力。直到在医院等待手术的日子里，小希妈妈还曾遇到有人劝“还是把孩子带回去吧，她的瘤子长这么快，从4厘米一下子长到七八厘米了，肯定是恶性的，做手术也没意义，到时候是人财两空……”

“带回去是怎样？”“该怎样就怎样”……小希还记得当时的对话，她又一次重复“作为当妈妈的，你让我什么都不做就给孩子判‘死刑’，不行，绝对不行……”

手术过后几个月，小希出现过脑积水，幸运的是，她的脑脊液没有发生感染，只要进行微创手术引流就行，“我对这件事记得很清晰，我从来没有见过那样的脑脊液，特别清澈，像水、像镜子，超级清澈……”。

小希的两眼视力正常，但左眼的外观受到肿瘤影响，眼珠无法转动，“别的小朋友会嘲笑她，说她丑，说她眼睛一大一小，虽然我内心会受到一万点伤害，但我就是觉得我的孩子很可爱，不要在乎别人怎么看怎么说，自己的想法、做法才最重要”。

小希的大运动发育比较缓慢，一岁时还不会坐，身体软绵绵。后来，在康复科医生的帮助下，小希会坐了，之后会匍匐前进，会走路了，但右手、右脚仍不灵便。

现在两岁半的小希，像一个停不下来的“小陀螺”，在诊室里这里转到那里，不放过任何引起她好奇心的物品，还在停下来的间隙给大人们背了一首诗。

慢慢长大的小希持续给父母带来惊喜，她记忆力好，学说话快，智力没有受疾病和手术的影响。

“没有后悔过把她生下来，她带给我的快乐远多过痛苦”，小希妈妈说。

回想种种前情，小希妈妈觉得，如果有类似情况的家长要像她这样做这种冒险的决定，一开始就坚定想法很重要，一家人意见统一也很重要，还要有人力、财力的保障，“生这个孩子，我遭了亲戚很多口水，把我骂得什么都不是；花钱真是多，算不过来了，掏家底地花；而且需要一个人专心照顾孩子，如果家人不支持，你一个人是搞不定的”。

脑肿瘤凶险但孩子恢复能力强

医生呼吁“至少给孩子一次手术机会”

在儿童恶性肿瘤中，白血病、脑肿瘤分别占据发病数量的第一、二位，随着白血病的治疗手段越来越多、治愈率越来越高，脑肿瘤已经超越白血病成为儿童恶性肿瘤的第一位死亡原因。

要治疗儿童脑肿瘤，除了手术，没有更新的治疗方案，“通过手术把肿瘤切除干净，是孩子活下来的唯一机会。只有长期存活下来，他（她）才有恢复的机会”，张旺明介绍。

跟成人相比，孩子的神经系统尚在发育，代偿功能好，自身修复能力强于成年人，他们虽然对手术的耐受能力不如成人，但术后恢复速度比成人快许多。

对于一名成年人来说，手术切除功能区肿瘤可能带来比较严重的神经功能性损害甚至致残，但是对于孩子来说，在医治得当的情况下，往往可以恢复得出乎意料的好。

“有些家长看到孩子脑肿瘤很严重，也许想放弃，或退而求其次保守治疗，但我们至少要给孩子一次手术的机会，不该轻易放弃！奇迹往往就是这样发生的，他们顽强的生命力也许能给家长和医生带来巨大的惊喜。”张旺明说。

儿童脑肿瘤手术难度格外大

孩子的自我修复能力强，不代表手术难度会变小，张旺明强调，“小儿神经外科手术绝非成人缩小版，不能完全套用成人的治疗理念”。

硬币的另一面是，幼儿病情变化快，疾病风险往往更高。成年人的神经系统疾病多见脑膜瘤、神经鞘瘤等良性肿瘤，儿童则以胚胎性肿瘤为主，80%的儿童脑肿瘤都是恶性肿瘤，瘤子长在脑干和中线，手术难度很大。

要给年龄小的幼儿做脑肿瘤手术，更是难上加难，年龄越小，手术难度越高。张旺明介绍，两岁以下的婴幼儿颅骨稚嫩，并且正在生长发育，幼儿外科手术从开颅、关颅、到术后的病情观察，要求都非常高，”医生尤其要照顾到幼儿的颅缝（是颅骨不断长大的源头）不能破坏，损坏会影响颅骨发育造成未来畸形。尽量通过自然腔缝进入，避免对脑实质的损伤”，因此，一台手术耗费八小时、十个小时都很正常。

不过，虽然手术做得好不好、肿瘤有没有切干净很重要也很关键，但不代表手术做好就能解决所有问题，张旺明表示，患者的最终治疗结果是综合的，在术后需要儿科、麻醉科、康复科、放化疗等多学科协作，才能实现最佳治疗效果。

采写：南都记者李文 通讯员伍晓丹 吕思源

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